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　　罕见病又称“孤儿病”。根据《中国罕见病定义研究报告2021》所给出的定义，新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数小于14万的疾病，符合其中一项的疾病，即可为罕见病。

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　　虽然核心团队全职工作人员只有5人，但拥有庞大的粉丝团，他们拥有超过1.9万名的志愿者团队，这当中多数是那场“爆款”演讲的听众和“菠萝因子”公众号粉丝，还有很多是肿瘤患者的家属，甚至报道过基金会工作的记者。