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2024-07-21 22:51:56 来源:新版v2.4.3 app下载参与互动参与互动

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  与SMA患者不同的是,同为高值罕见病药,法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元,但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年,一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳,曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利,但却只是个案,法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者,还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动,有的则因为身体原因不得不放弃。

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  公开数据显示,广州2022年1-11月社会品零售总额同比增长1.9%,消费增长以基本生活类消费品、药品、网购以及网络订餐为主。受到疫情影响,大众消费意愿有所降低,线下零售门店客流量下滑,销售额减少,加之成本上升,利润率亦有所下滑,连锁品牌零售商纷纷缩减线下门店规模,关闭经营不善的门店。

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  从70万元降价至3.3万元,2021年的那场灵魂砍价依然历历在目,国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”,让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中,7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日,2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可,在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日,已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

【编辑:天天狠天天干】
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