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　　比如浙江是第一个出台省级罕见病医疗保障机制的省份。2015年，根据浙江省经济社会发展水平、医保基金结余和罕见病发病诊治等情况，通过组织专家论证，罕见病医疗保障病种范围暂定为戈谢病、渐冻症、苯丙酮尿症。2019年，浙江把苯丙酮尿症特殊医学用途配方食品纳入医保支付范围，并明确了罕见病用药保障的相关细则。在商业补充医疗保险方面，“西湖益联保”设立了脊髓性肌萎缩症等三种罕见病专项药品医疗保障。纳入该项医疗保障的，扣除年度累计1万元起付线后按60%比例进行给付，年度累计最高支付限额为10万元。

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资料来源：人民日报、新华社