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伍女士是负责组织培训与管理交通大使的志愿者。她表示,每天都有交通大使来维持华埠白兰站的乘车安全,重点是帮助华裔长者。因白兰站从地铁入口到月台乘车,从上到下约有九层楼高的距离。为维护乘客的安全、帮助乘客即时了解乘车信息,交通大使是不可或缺的岗位。
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与SMA患者不同的是,同为高值罕见病药,法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元,但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年,一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳,曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利,但却只是个案,法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者,还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动,有的则因为身体原因不得不放弃。
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