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　　中国罕见病联盟发布的《2020中国罕见病综合社会调研》显示，在参加调研的2万余名患者中，15.5%的患者需要经历1—4年确诊，5%的患者需要经历5—20年确诊，平均确诊时间为4.26年。其中，42%的患者还经历过误诊。

　　北京协和医院院长、全国罕见病诊疗协作网办公室副主任张抒扬说，作为全国罕见病诊疗协作网的国家级牵头医院，2018年北京协和医院组建了罕见病多学科的会诊平台，已在国家罕见病直报系统中登记了93个罕见病病种，涉及6万多个病例。在各方支持下，北京协和医院牵头在全国多地开展多场培训，涉及80多种罕见病、覆盖5万多名医生。

　　家乐福对购物卡限制使用是否违法违规？若违规，相关法规或将如何处理？就此，中新经纬采访了中联律师事务所合伙人、律师胡峰，中伦律师事务所律师邱玮鑫。深田ぇぃみ魅魔hnd7在线

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